Santiago, 21 de febreiro de 2018.- O Parlamento galego aprobou hoxe a proposici\u00f3n non de lei conxunta dos catro grupos parlamentarios, impulsada pola Federaci\u00f3n Galega de Enfermidades Raras e Cr\u00f3nicas (Fegerec), a trav\u00e9s da que se solicita ao Goberno do Estado a ampliaci\u00f3n do listado de enfermidades contempladas no anexo do Real Decreto 1148\/2011, de forma que incl\u00faa aquelas enfermidades minoritarias consideras graves non inclu\u00eddas no listado actual, as\u00ed como os casos graves que estean no proceso de busca de diagn\u00f3stico dunha enfermidade rara.<\/p>\n
As\u00ed mesmo, dem\u00e1ndase que o Goberno central efect\u00fae os cambios pertinentes neste Real Decreto para especificar criterios que definan o que se entende por \u201ccoidado directo, continuo e permanente\u201d, xa que \u00e9 un aspecto b\u00e1sico no que se fundamenta a resoluci\u00f3n da prestaci\u00f3n.<\/p>\n
O portavoz de Sanidade do Grupo Popular, Aurelio N\u00fa\u00f1ez, explicou que \u201cas patolox\u00edas pouco frecuentes afectan a moitas persoas, xa que segundo a Organizaci\u00f3n Mundial da Sa\u00fade xa est\u00e1n reco\u00f1ecidas unhas 7.000 enfermidades raras, que as estat\u00edsticas afirman que poden alcanzar a un 7 por cento da poboaci\u00f3n\u201d. \u201cSe aplicamos esa cifra ao total da poboaci\u00f3n espa\u00f1ola, poder\u00edamos deducir que uns tres mill\u00f3ns de persoas poden padecer unha enfermidade rara no noso pa\u00eds, polo que calquera de n\u00f3s pode sufrir unha enfermidade rara en calquera etapa da s\u00faa vida\u201d, apuntou.<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
As\u00ed mesmo, sinalou que \u201cas enfermidades raras te\u00f1en un diagn\u00f3stico dif\u00edcil, cun tempo medio de cinco anos\u201d. Este retraso ou falla de diagn\u00f3stico \u201cten consecuencias negativas, como a ausencia de tratamento ou apoio, o tratamento inadecuado, e tam\u00e9n o agravamento da enfermidade\u201d.<\/p>\n
<\/p>\n
LISTAXE PECHADA<\/strong><\/p>\n <\/p>\n Aurelio N\u00fa\u00f1ez manifestou que o Real Decreto 1148\/2011 incorpora nun anexo unha listaxe pechada de aquelas enfermidades que dan dereito \u00e1 prestaci\u00f3n, \u201co que provoca que queden fora do mesmo moitas enfermidades raras ou pouco frecuentes, coa gravidade suficiente para xerar esta prestaci\u00f3n pero que non pode ser recibida polas s\u00faas familias por non estar inclu\u00edda esa patolox\u00eda na listaxe do real decreto\u201d.<\/p>\n <\/p>\n \u201cDe igual xeito, hai menores que est\u00e1n en proceso de diagn\u00f3stico de cadros graves de enfermidades pouco frecuentes, e que tampouco te\u00f1en dereito a recibir esta prestaci\u00f3n por coidado para os seus familiares que te\u00f1an que reducir o seu horario laboral para prestarlles axuda\u201d, engadiu.<\/p>\n <\/p>\n Por este motivo, desde a Fegerec insisten en que se especifique que se entende por coidados directos, continuos e permanentes. \u201cUn desenvolvemento m\u00e1is amplo da norma poder\u00eda reducir de xeito significativo os longos procesos de reclamaci\u00f3n administrativa, e inclusive xudicial, ao proceder a unha homologaci\u00f3n de criterios entre todas as partes implicadas neste tipo de procedemento\u201d, sinalou o portavoz popular.<\/p>\n <\/p>\n N\u00fa\u00f1ez Centeno lembrou que o Goberno central \u201cv\u00e9n de anunciar a ampliaci\u00f3n da cobertura da prestaci\u00f3n para pais de nenos e nenas con cancro ou outras enfermidades graves que reducen a s\u00faa xornada laboral, de xeito que cubra tam\u00e9n os per\u00edodos que precisen para o coidado domiciliario do menor, e non soamente o tratamento hospitalario como ocorr\u00eda ata o de agora\u201d.<\/p>\n <\/p>\n \u201cTam\u00e9n anunciou unha ampliaci\u00f3n do cat\u00e1logo das 110 enfermidades que incl\u00fae na actualidade, polo que neste punto \u00e9 onde cremos que poder\u00eda inclu\u00edrse a solicitude que facemos hoxe de xeito un\u00e1nime desde o Parlamento de Galicia\u201d, indicou.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Santiago, 21 de febreiro de 2018.- O Parlamento galego aprobou hoxe a proposici\u00f3n non de lei conxunta dos catro grupos parlamentarios, impulsada pola Federaci\u00f3n Galega de Enfermidades Raras e Cr\u00f3nicas (Fegerec), a trav\u00e9s da que se solicita ao Goberno do Estado a ampliaci\u00f3n do listado de enfermidades contempladas no anexo do Real Decreto 1148\/2011, de […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-53211","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-pp-de-galicia"],"acf":[],"yoast_head":"\n