![\"\"](\"https:\/\/ppdegalicia.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/d9726d6818bd7830b95329da84c01921-scaled.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
Iniciativa sobre a creaci\u00f3n pola Xunta de Galicia de unidade funcionais multidisciplinares para a prestaci\u00f3n de atenci\u00f3n especializada aos pacientes con enfermidades raras\u00a0<\/p>\n
<\/p>\n
A atenci\u00f3n especializada a pacientes con enfermidades raras ten sido unha prioridade da Xunta de Galicia e do SERGAS, especialmente nos \u00faltimos anos.<\/p>\n
Na pasada lexislatura viron a luz dous importantes decretos: o Decreto 168\/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e se regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Aut\u00f3noma de Galicia e o Decreto 150\/2019, do 7 de novembro, polo que se crea e se regula a Comisi\u00f3n Galega das Enfermidades Raras.<\/p>\n
Ambos decretos estaban ali\u00f1ados coas prioridades fixadas pola Estratexia SERGAS 2020 e crearon dous instrumentos fundamentais para a mellora da atenci\u00f3n especializada a estes doentes. Por unha banda o rexistro coa finalidade de proporcionar informaci\u00f3n epidemiol\u00f3xica sobre a incidencia e prevalencia deste tipo de enfermidades en Galicia e os seus factores determinantes e asociados e por outra a comisi\u00f3n como \u00f3rgano de asesoramento t\u00e9cnico no \u00e1mbito asistencial que consens\u00faa e desenvolve acci\u00f3ns espec\u00edficas no \u00e1mbito da prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico e tratamento.<\/p>\n
A combinaci\u00f3n de ambos instrumentos xunto co uso de novas t\u00e9cnicas de \u2018big data\u2019 permite ao SERGAS dispo\u00f1er de co\u00f1ecemento sobre a evoluci\u00f3n destas doenzas, permitindo orientar a planificaci\u00f3n e xesti\u00f3n sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais e a investigaci\u00f3n das enfermidades raras. Ademais, a investigaci\u00f3n galega \u00e9 punteira no co\u00f1ecemento sobre estas doenzas a trav\u00e9s de centros como a Unidade de Diagn\u00f3stico e Tratamento de Enfermidades Metab\u00f3licas Conx\u00e9nitas do CHUS ou a Fundaci\u00f3n Galega de Medicina Xen\u00f3mica.<\/p>\n
Con esta materia prima, o Partido Popular considera que \u00e9 o momento de utilizar este co\u00f1ecemento para concretar novos modelos de atenci\u00f3n a estas doenzas. Nese sentido adquiriu un compromiso no seu programa electoral para as elecci\u00f3ns auton\u00f3micas do ano 2020, que foi validado polas urnas e que agora queremos trasladar a este Parlamento para que se transforme nun mandato co m\u00e1ximo consenso posible.<\/p>\n
Por todo o exposto, desde este Grupo Parlamentario, presentamos a seguinte proposici\u00f3n non de lei en Comisi\u00f3n:<\/p>\n