{"id":54986,"date":"2020-11-19T19:10:52","date_gmt":"2020-11-19T17:10:52","guid":{"rendered":"https:\/\/ppdegalicia.com\/o-parlamento-galego-demanda-a-creacion-de-unidades-multidisciplinares-para-a-atencion-de-pacientes-con-enfermidades-raras\/"},"modified":"2020-11-19T19:10:52","modified_gmt":"2020-11-19T17:10:52","slug":"o-parlamento-galego-demanda-a-creacion-de-unidades-multidisciplinares-para-a-atencion-de-pacientes-con-enfermidades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ppdegalicia.com\/es\/o-parlamento-galego-demanda-a-creacion-de-unidades-multidisciplinares-para-a-atencion-de-pacientes-con-enfermidades-raras\/","title":{"rendered":"O Parlamento galego demanda a creaci\u00f3n de unidades multidisciplinares para a atenci\u00f3n de pacientes con enfermidades raras"},"content":{"rendered":"<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\" size-full wp-image-54985\" src=\"https:\/\/ppdegalicia.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/2e8875aab4f36a3970a6126356b471b7.jpg\" alt=\"\" width=\"1900\" height=\"1327\" srcset=\"https:\/\/ppdegalicia.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/2e8875aab4f36a3970a6126356b471b7.jpg 1900w, https:\/\/ppdegalicia.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/2e8875aab4f36a3970a6126356b471b7-300x210.jpg 300w, https:\/\/ppdegalicia.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/2e8875aab4f36a3970a6126356b471b7-1024x715.jpg 1024w, https:\/\/ppdegalicia.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/2e8875aab4f36a3970a6126356b471b7-768x536.jpg 768w, https:\/\/ppdegalicia.com\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/2e8875aab4f36a3970a6126356b471b7-1536x1073.jpg 1536w\" sizes=\"(max-width: 1900px) 100vw, 1900px\" \/><\/p>\n<p>Santiago, 19 de novembro de 2020.- O Parlamento de Galicia aprobou hoxe a proposici\u00f3n non de lei do Grupo Popular a trav\u00e9s da que se insta \u00e1 Xunta a crear unidades funcionais multidisciplinares que proporcionen atenci\u00f3n especializada aos pacientes con enfermidades raras e garantan uns tempos m\u00e1ximos para as s\u00faas consultas e probas.<\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>A portavoz de Sanidade do Grupo Popular, Encarna Amigo, explicou que \u201carredor de 180.000 persoas sofren en Galicia algunha das m\u00e1is de 7.000 enfermidades raras identificadas ata o momento\u201d. As enfermidades raras son aquelas que te\u00f1en perigo de morte ou de invalidez cr\u00f3nica, cunha prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p><strong>DESDE A IDADE PEDI\u00c1TRICA<\/strong><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u201cEn xeral, son enfermidades xen\u00e9ticas que habitualmente se inician na idade pedi\u00e1trica, de gran complexidade etiol\u00f3xica, con car\u00e1cter cr\u00f3nico e progresivo, e que requiren dun particular manexo terap\u00e9utico e dun seguimento multidisciplinar\u201d, apuntou.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Encarna Amigo subli\u00f1ou que \u201cpara a Conseller\u00eda de Sanidade \u00e9 unha prioridade a atenci\u00f3n especializada aos pacientes que padecen enfermidades pouco frecuentes\u201d. En concreto, referiuse ao decreto que crea e regula o Rexistro galego de pacientes con enfermidades raras e tam\u00e9n o decreto polo que se crea e regula a Comisi\u00f3n Galega de Enfermidades Raras.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u201cA combinaci\u00f3n de ambos instrumentos, xunto co uso de novas t\u00e9cnicas de big data, permite ao Sergas dispo\u00f1er de co\u00f1ecemento sobre a evoluci\u00f3n destas doenzas, permitindo ademais orientar a planificaci\u00f3n e xesti\u00f3n sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais, e a investigaci\u00f3n das enfermidades raras\u201d, manifestou.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>Coa perspectiva de seguir avanzando, Encarna Amigo considerou que \u201c\u00e9 o momento de utilizar este co\u00f1ecemento para concretar novos modelos de atenci\u00f3n \u00e1s doenzas razas, polo que creemos que \u00e9 o momento de po\u00f1er en marcha estas unidades funcionais multidisciplinares\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Santiago, 19 de 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