Santiago, 19 de novembro de 2020.- O Parlamento de Galicia aprobou hoxe a proposición non de lei do Grupo Popular a través da que se insta á Xunta a crear unidades funcionais multidisciplinares que proporcionen atención especializada aos pacientes con enfermidades raras e garantan uns tempos máximos para as súas consultas e probas.
A portavoz de Sanidade do Grupo Popular, Encarna Amigo, explicou que “arredor de 180.000 persoas sofren en Galicia algunha das máis de 7.000 enfermidades raras identificadas ata o momento”. As enfermidades raras son aquelas que teñen perigo de morte ou de invalidez crónica, cunha prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes.
DESDE A IDADE PEDIÁTRICA
“En xeral, son enfermidades xenéticas que habitualmente se inician na idade pediátrica, de gran complexidade etiolóxica, con carácter crónico e progresivo, e que requiren dun particular manexo terapéutico e dun seguimento multidisciplinar”, apuntou.
Encarna Amigo subliñou que “para a Consellería de Sanidade é unha prioridade a atención especializada aos pacientes que padecen enfermidades pouco frecuentes”. En concreto, referiuse ao decreto que crea e regula o Rexistro galego de pacientes con enfermidades raras e tamén o decreto polo que se crea e regula a Comisión Galega de Enfermidades Raras.
“A combinación de ambos instrumentos, xunto co uso de novas técnicas de big data, permite ao Sergas dispoñer de coñecemento sobre a evolución destas doenzas, permitindo ademais orientar a planificación e xestión sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais, e a investigación das enfermidades raras”, manifestou.
Coa perspectiva de seguir avanzando, Encarna Amigo considerou que “é o momento de utilizar este coñecemento para concretar novos modelos de atención ás doenzas razas, polo que creemos que é o momento de poñer en marcha estas unidades funcionais multidisciplinares”.
