Iniciativa sobre a creación pola Xunta de Galicia de unidade funcionais multidisciplinares para a prestación de atención especializada aos pacientes con enfermidades raras
A atención especializada a pacientes con enfermidades raras ten sido unha prioridade da Xunta de Galicia e do SERGAS, especialmente nos últimos anos.
Na pasada lexislatura viron a luz dous importantes decretos: o Decreto 168/2018, do 20 de decembro, polo que se crea e se regula o Rexistro de Pacientes con Enfermidades Raras da Comunidade Autónoma de Galicia e o Decreto 150/2019, do 7 de novembro, polo que se crea e se regula a Comisión Galega das Enfermidades Raras.
Ambos decretos estaban aliñados coas prioridades fixadas pola Estratexia SERGAS 2020 e crearon dous instrumentos fundamentais para a mellora da atención especializada a estes doentes. Por unha banda o rexistro coa finalidade de proporcionar información epidemiolóxica sobre a incidencia e prevalencia deste tipo de enfermidades en Galicia e os seus factores determinantes e asociados e por outra a comisión como órgano de asesoramento técnico no ámbito asistencial que consensúa e desenvolve accións específicas no ámbito da prevención, diagnóstico e tratamento.
A combinación de ambos instrumentos xunto co uso de novas técnicas de ‘big data’ permite ao SERGAS dispoñer de coñecemento sobre a evolución destas doenzas, permitindo orientar a planificación e xestión sanitaria, as actividades preventivas e asistenciais e a investigación das enfermidades raras. Ademais, a investigación galega é punteira no coñecemento sobre estas doenzas a través de centros como a Unidade de Diagnóstico e Tratamento de Enfermidades Metabólicas Conxénitas do CHUS ou a Fundación Galega de Medicina Xenómica.
Con esta materia prima, o Partido Popular considera que é o momento de utilizar este coñecemento para concretar novos modelos de atención a estas doenzas. Nese sentido adquiriu un compromiso no seu programa electoral para as eleccións autonómicas do ano 2020, que foi validado polas urnas e que agora queremos trasladar a este Parlamento para que se transforme nun mandato co máximo consenso posible.
Por todo o exposto, desde este Grupo Parlamentario, presentamos a seguinte proposición non de lei en Comisión:
“O Parlamento de Galicia insta á Xunta de Galicia a crear unidades funcionais multidisciplinares que proporcionen atención especializada aos pacientes con enfermidades raras e garantan uns tempos máximos para as súas consultas e probas”.
Rexistro Iniciativa: http://www.parlamentodegalicia.gal/Expedientes/11/PNC-000456
