Santiago, 21 de febreiro de 2018.- O Parlamento galego aprobou hoxe a proposición non de lei conxunta dos catro grupos parlamentarios, impulsada pola Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), a través da que se solicita ao Goberno do Estado a ampliación do listado de enfermidades contempladas no anexo do Real Decreto 1148/2011, de forma que inclúa aquelas enfermidades minoritarias consideras graves non incluídas no listado actual, así como os casos graves que estean no proceso de busca de diagnóstico dunha enfermidade rara.
Así mesmo, demándase que o Goberno central efectúe os cambios pertinentes neste Real Decreto para especificar criterios que definan o que se entende por “coidado directo, continuo e permanente”, xa que é un aspecto básico no que se fundamenta a resolución da prestación.
O portavoz de Sanidade do Grupo Popular, Aurelio Núñez, explicou que “as patoloxías pouco frecuentes afectan a moitas persoas, xa que segundo a Organización Mundial da Saúde xa están recoñecidas unhas 7.000 enfermidades raras, que as estatísticas afirman que poden alcanzar a un 7 por cento da poboación”. “Se aplicamos esa cifra ao total da poboación española, poderíamos deducir que uns tres millóns de persoas poden padecer unha enfermidade rara no noso país, polo que calquera de nós pode sufrir unha enfermidade rara en calquera etapa da súa vida”, apuntou.
Así mesmo, sinalou que “as enfermidades raras teñen un diagnóstico difícil, cun tempo medio de cinco anos”. Este retraso ou falla de diagnóstico “ten consecuencias negativas, como a ausencia de tratamento ou apoio, o tratamento inadecuado, e tamén o agravamento da enfermidade”.
LISTAXE PECHADA
Aurelio Núñez manifestou que o Real Decreto 1148/2011 incorpora nun anexo unha listaxe pechada de aquelas enfermidades que dan dereito á prestación, “o que provoca que queden fora do mesmo moitas enfermidades raras ou pouco frecuentes, coa gravidade suficiente para xerar esta prestación pero que non pode ser recibida polas súas familias por non estar incluída esa patoloxía na listaxe do real decreto”.
“De igual xeito, hai menores que están en proceso de diagnóstico de cadros graves de enfermidades pouco frecuentes, e que tampouco teñen dereito a recibir esta prestación por coidado para os seus familiares que teñan que reducir o seu horario laboral para prestarlles axuda”, engadiu.
Por este motivo, desde a Fegerec insisten en que se especifique que se entende por coidados directos, continuos e permanentes. “Un desenvolvemento máis amplo da norma podería reducir de xeito significativo os longos procesos de reclamación administrativa, e inclusive xudicial, ao proceder a unha homologación de criterios entre todas as partes implicadas neste tipo de procedemento”, sinalou o portavoz popular.
Núñez Centeno lembrou que o Goberno central “vén de anunciar a ampliación da cobertura da prestación para pais de nenos e nenas con cancro ou outras enfermidades graves que reducen a súa xornada laboral, de xeito que cubra tamén os períodos que precisen para o coidado domiciliario do menor, e non soamente o tratamento hospitalario como ocorría ata o de agora”.
“Tamén anunciou unha ampliación do catálogo das 110 enfermidades que inclúe na actualidade, polo que neste punto é onde cremos que podería incluírse a solicitude que facemos hoxe de xeito unánime desde o Parlamento de Galicia”, indicou.
