Skip to content

O Parlamento aproba de xeito unánime unha proposición non de lei para que o Goberno central amplíe o listado de enfermidades consideradas raras e graves

Santiago, 21 de febreiro de 2018.- O Parlamento galego aprobou hoxe a proposición non de lei conxunta dos catro grupos parlamentarios, impulsada pola Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), a través da que se solicita ao Goberno do Estado a ampliación do listado de enfermidades contempladas no anexo do Real Decreto 1148/2011, de forma que inclúa aquelas enfermidades minoritarias consideras graves non incluídas no listado actual, así como os casos graves que estean no proceso de busca de diagnóstico dunha enfermidade rara.

Así mesmo, demándase que o Goberno central efectúe os cambios pertinentes neste Real Decreto para especificar criterios que definan o que se entende por “coidado directo, continuo e permanente”, xa que é un aspecto básico no que se fundamenta a resolución da prestación.

O portavoz de Sanidade do Grupo Popular, Aurelio Núñez, explicou que “as patoloxías pouco frecuentes afectan a moitas persoas, xa que segundo a Organización Mundial da Saúde xa están recoñecidas unhas 7.000 enfermidades raras, que as estatísticas afirman que poden alcanzar a un 7 por cento da poboación”. “Se aplicamos esa cifra ao total da poboación española, poderíamos deducir que uns tres millóns de persoas poden padecer unha enfermidade rara no noso país, polo que calquera de nós pode sufrir unha enfermidade rara en calquera etapa da súa vida”, apuntou.

 

 

Así mesmo, sinalou que “as enfermidades raras teñen un diagnóstico difícil, cun tempo medio de cinco anos”. Este retraso ou falla de diagnóstico “ten consecuencias negativas, como a ausencia de tratamento ou apoio, o tratamento inadecuado, e tamén o agravamento da enfermidade”.

 

LISTAXE PECHADA

 

Aurelio Núñez manifestou que o Real Decreto 1148/2011 incorpora nun anexo unha listaxe pechada de aquelas enfermidades que dan dereito á prestación, “o que provoca que queden fora do mesmo moitas enfermidades raras ou pouco frecuentes, coa gravidade suficiente para xerar esta prestación pero que non pode ser recibida polas súas familias por non estar incluída esa patoloxía na listaxe do real decreto”.

 

“De igual xeito, hai menores que están en proceso de diagnóstico de cadros graves de enfermidades pouco frecuentes, e que tampouco teñen dereito a recibir esta prestación por coidado para os seus familiares que teñan que reducir o seu horario laboral para prestarlles axuda”, engadiu.

 

Por este motivo, desde a Fegerec insisten en que se especifique que se entende por coidados directos, continuos e permanentes. “Un desenvolvemento máis amplo da norma podería reducir de xeito significativo os longos procesos de reclamación administrativa, e inclusive xudicial, ao proceder a unha homologación de criterios entre todas as partes implicadas neste tipo de procedemento”, sinalou o portavoz popular.

 

Núñez Centeno lembrou que o Goberno central “vén de anunciar a ampliación da cobertura da prestación para pais de nenos e nenas con cancro ou outras enfermidades graves que reducen a súa xornada laboral, de xeito que cubra tamén os períodos que precisen para o coidado domiciliario do menor, e non soamente o tratamento hospitalario como ocorría ata o de agora”.

 

“Tamén anunciou unha ampliación do catálogo das 110 enfermidades que inclúe na actualidade, polo que neste punto é onde cremos que podería incluírse a solicitude que facemos hoxe de xeito unánime desde o Parlamento de Galicia”, indicou.

Noticias recomendadas

O Parlamento galego apoia a implantación da iniciativa empresarial de Altri en Palas de Rei, sempre que cumpra a máis estrita normativa medioambiental, técnica e sectorial
O Parlamento de Galicia aprobou hoxe unha proposición non de lei a través da que manifesta o seu apoio á implantación da iniciativa empresarial de Altri en Palas de Rei,
O PPdeG presenta a súa campaña para as eleccións europeas apelando directamente a cada galego: “Somos a túa resposta”
O Partido Popular de Galicia presentou hoxe as liñas mestras da súa campaña para as eleccións europeas e fíxoo poñendo o foco na importancia das decisións que se toman no
O Parlamento de Galicia pide á Xunta accións divulgativas para difundir o legado científico e político do matemático Rodríguez
O Parlamento de Galicia aprobou hoxe por unanimidade a proposición non de lei do Grupo Popular a través da que se solicita que a Xunta desenvolva accións divulgativas que axuden
Para brindar las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento para estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o identificaciones únicas en este sitio. No dar su consentimiento o retirarlo puede afectar negativamente a ciertas características y funciones. View more
Cookies settings
Aceptar
Rechazar
Política de Cookies
Privacy & Cookies policy
Cookie name Active
A través da presente Política de Cookies, o PARTIDO POPULAR (en adiante, o PP ou a Entidade) garante o cumprimento da normativa aplicable. A presente Política de Cookies, poderá ser modificada en calquera momento por razóns legais ou normativas, por motivos técnicos ou por cambios na prestación dos servizos do Sitio web. Cando isto ocorra e co obxectivo de avisarlle, publicarémolo no propio Sitio. Se continúa utilizando os servizos do Sitio web, entenderemos que aceptou as modificacións introducidas.

1. Que son as cookies?

Co obxectivo de garantir a súa privacidade, informámoslle que en www.ppdegalicia.com utilizamos cookies que nos permiten facilitarlle o uso e navegación a través da páxina web; garantir o acceso a determinadas funcionalidades e, adicionalmente, axúdannos a mellorar a calidade da páxina de acordo aos hábitos e estilos de navegación dos usuarios. Unha cookie é un ficheiro que se descarga no seu terminal (xa sexa un computador, Smartphone ou tableta) cando accede a unha páxina web e que permite ao titular da devandita páxina almacenar ou recuperar determinada información sobre múltiples variables, por exemplo: o número de veces que a páxina foi visitada polo usuario, identificar o usuario rexistrado, garantir a sesión do usuario mentres navega pola páxina, permitir que se realicen operacións de forma segura e estable, conectar con aplicacións como redes sociais, etc. Como se indicou, as cookies ofrecen información sobre os hábitos de navegación dos usuarios e en consecuencia poden afectar á privacidade dos mesmos, por este motivo, desde o PP queremos ofrecerlle a información necesaria sobre a tipoloxía de cookies utilizada na nosa páxina web, para que vostede teña plena capacidade de decisión en relación ao uso das mesmas e en relación á protección da súa privacidade.

2. Tipoloxía de cookies empregadas

A continuación ofrecémosche información sobre o tipo de cookies utilizadas en www.ppdegalicia.com e a finalidade das mesmas:
  • Cookies de sesión: son un tipo de cookies deseñadas e utilizadas para solicitar e almacenar datos mentres o usuario accede a unha páxina web. Como o seu propio nome indica, estas cookies almacénanse no seu terminal ata que finalice a sesión de navegación do usuario.
  • Cookies analíticas: son un tipo de cookies deseñadas e utilizadas para o seguimento e análise do comportamento dos usuarios. Este tipo de cookies ofrecen ao titular da páxina a medición da actividade no sitio web a través de información agregada ou de carácter estatístico. En www.ppdegalicia.com utilízanse para esta finalidade, as cookies de Google Analytics que teñen distintos prazos de caducidade en función da información que ofrecen á Entidade. Se precisa obter máis información sobre o funcionamento deste tipo de cookies, recomendámoslle que consulte este enlace http://www.google.com/intl/es/analytics/privacyoverview.html Cookies técnicas: Son aquelas que permiten ao usuario a navegación a través da páxina web e a utilización das diferentes opcións ou servizos que nela existen como, por exemplo, controlar o tráfico e a comunicación de datos, utilizar elementos de seguridade durante a navegación, lembrar as preferencias do usuario respecto das cookies, permiten proporcionar a correcta reprodución dos contidos multimedia.

3. Quen utiliza as cookies?

A información que se recaba a través das cookies de www.ppdegalicia.com pode ser utilizada tanto polo titular da páxina web como por terceiros.

4. Xestión das cookies

Tendo en conta a información facilitada a través da presente Política de Cookies, a continuación ofrecémoslle información sobre como pode levar a cabo a xestión das cookies utilizadas en www.ppdegalicia.com a través das diferentes opcións que ofrecen os navegadores máis comúns (Explorer, Firefox e Chrome). Se se impide a instalación de todas as cookies da páxina web, algunhas funcionalidades da mesma, así como algúns contidos poden verse afectados.

Como visualizar as cookies

Para restrinxir ou bloquear as cookies, vostede deberá modificar a configuración do navegador que utilice no seu terminal, xa sexa ordenador, smartphone ou tablet. Con carácter xeral os navegadores ofrecen as seguintes opcións de configuración en relación á instalación de cookies:

Como eliminar as cookies

Para restrinxir ou bloquear as cookies, vostede deberá modificar a configuración do navegador que utilice no seu terminal, xa sexa ordenador, smartphone ou tablet. Con carácter xeral os navegadores ofrecen as seguintes opcións de configuración en relación á instalación de cookies:
  • Que o navegador rexeite todas as cookies e por tanto, que non se instale ningunha cookie de ningunha páxina web no seu terminal.
  • Que o navegador avíselle antes de que se produza a instalación da cookie para que vostede decida se acepta ou non a instalación da mesma.
  • Que o navegador unicamente rexeite as cookies de terceiros dos sitios web que visita pero non as utilizadas polo sitio web polo que vostede navega.
  • A opción de navegación en modo privado mediante a cal, as cookies instálanse no terminal pero elimínase de maneira automática cando finaliza a navegación pola páxina web:
* Google Chrome: https://support.google.com/chrome/answer/95464?hl=es * Mozilla Firefox: https://support.mozilla.org/es/kb/navegacion-privada-navega-en-la-web-sin-guardar-in?redirectlocale=en-US&as=u&redirectslug=Private+Browsing&utm_source=inproduct * Internet Explorer: http://windows.microsoft.com/es-ES/windows-8/help-protect-yourself-ie-10?ocid=IE10_priv_browsing#firstTabControl=tab1 * Safari: http://support.apple.com/kb/PH1191
Save settings
Cookies settings